Especialista em ética médica, o americano Thomas Harter é um dos responsáveis por fazer do Gundersen Health uma referência mundial em tratamentos terminais
Da redação
Os hospitais da rede Gundersen Health System carregam o contraditório título de ser a melhor instituição de saúde para se morrer no mundo. O grupo, sediado na cidade de La Crosse, em Wisconsin – norte dos EUA –, se orgulha de atender quase todos os desejos dos seu pacientes em estágio terminal. Há até um número que representa a eficiência da instituição no tratamento a esse tipo de público. Se você estiver para morrer, quase todos os seus desejos, ou 98% deles, segundo o site da instituição, serão atendidos. “Damos voz aos pacientes quando a doença os impede de participar das decisões”, defende o americano Thomas Harter, um dos líderes da instituição, ligada à tradicional Igreja Luterana. “A maioria deles dispensa muitas intervenções médicas e apenas quer não sentir dor nos últimos dias de vida”. O modelo de assistência, que promove uma redução de custos no tratamento de pacientes terminais em até 30% – em relação a rotinas convencionais –, chegou a gerar polêmica ao ser debatido no Congresso dos EUA. A suspeita era de que programa Respecting Choices (Respeitando Escolhas, em tradução literal) faria apologia à eutanásia – procedimento considerado crime em todos os 50 estados norte-americanos. “Aqueles que acreditam que defendemos a limitação do tratamento médico têm um entendimento inadequado da proposta”, sentencia Harter, que possui doutorado em filosofia e é especialista em ética médica. Formado por 24 clínicas médicas espalhadas pelos estados de Wisconsin, Iowa e Minnesota, além de dois hospitais próprios e quatro associados, o Gundersen Health System realiza anualmente mais 283 mil internamentos – incluindo, em sua imensa maioria, pacientes que buscam a instituição à procura de cura. “Nunca planejamos ser um especialista no plano de cuidados avançados no fim da vida”, salienta Harter. “No entanto, nossa vocação em providenciar uma assistência baseada no modelo dos cuidados centrados nos pacientes nos levou a desenvolver nossa expertise”, completa o executivo, que concedeu entrevista ao Médicos S/A.
Médicos S.A – Como o Gundersen Health System consegue atrair pacientes em busca de cura, e ao mesmo tempo ser reconhecido como uma instituição modelo nos EUA como o melhor lugar para se morrer?
Harter – O Gundersen Health System é reconhecido como um dos melhores hospitais dos EUA por oferecer excelentes serviços médicos ao nosso público. Isto se deve a um trabalho de preparação da nossa equipe para que ela tenha conversas abertas com pacientes e seus entes queridos sobre as metas de saúde – que é conhecido como um plano de cuidados avançados. Alguns doentes terminais que vêm ao hospital preferem não receber muitas intervenções durante o tratamento. Tudo o que eles desejam é estar confortáveis e sem sentir dores. Os colaboradores da instituição também são treinados para ajudar a formatar este tipo de cuidado médico. Como resultado, os pacientes são atraídos para o Gundersen pelo alto nível de cuidado promovido para suas necessidades e objetivos, incluindo o fim da vida.
Médicos S.A – Por que o mercado de saúde se dedica tão pouco a esse tipo de prestação de serviço?
Harter – Existem múltiplas razões para que o mercado nos EUA ainda não tenha adotado o plano de cuidados avançados como um padrão de serviços oferecido aos seus pacientes. Uma razão importante é que este serviço é contraintuitivo do ponto de vista dos negócios. Tem sido através de nossa experiência que muitas pessoas, que não querem receber muitos tratamentos no fim da vida, estão se engajando a adotar este tipo de estratégia. Além disso, os custos dos cuidados de fim da vida no país são muito caros. Enquanto nosso plano pode resultar em menores gastos para os pacientes terminais, representa também perda de lucratividade para os sistemas convencionais de saúde.
Médicos S.A – Lidar com a morte ainda é um tabu para os hospitais?
Harter – As discussões sobre a morte são difíceis para muitas pessoas, independentemente de onde elas ocorram. Estas conversas são especialmente reprimidas nos hospitais porque as pessoas doentes os procuram com a esperança de ficar boas novamente. Contudo, como a área de cuidados paliativos está se tornando padrão de serviço no meio hospitalar, as discussões sobre a morte são muito menos tabu do que já foram. Alguns hospitais, como o Gundersen, também desenvolvem programas de treinamentos para o corpo médico, estagiários, residentes e estudantes, sobre como ter este tipo de conversa com os pacientes e seus entes queridos.
Médicos S.A – O que motivou o Gundersen Health System a se especializar nesse tipo de assistência?
Harter – Nunca planejamos ser um especialista no plano de cuidados avançados no fim da vida. No entanto, nossa vocação em providenciar uma assistência baseada no modelo de cuidado centrado no paciente nos levou a desenvolver esse tipo de expertise. O projeto inicial do Respecting Choices resultou de histórias e experiências dos nossos pacientes e seus entes queridos. Ouvimos seus desejos, medos e preocupações. Questionamos sobre como poderia ser nossa ajuda e preparamos os doentes e familiares para informá-los sobre as escolhas de saúde. Estávamos motivados a criar uma estratégia efetiva, testá-la e garantir que nossos clientes refletissem sobre suas decisões, seus objetivos, valores e preferências de tratamento. Além, é claro, que teriam o tempo para discutir essas informação com seus parentes. Para resumir, nossos pacientes nos ensinaram a como desenvolver este tipo de cuidado.
Médicos S.A – Como funciona o “plano de fim de vida”?
Harter – Ele possui três diferentes estágios. Cada etapa corresponde ao nível de enfermidade do indivíduo que está fazendo o planejamento: aqueles que estão relativamente em boas ou estáveis condições, os que estão começando a sofrer complicações de sua condição crônica ou progressiva e, finalmente, os que estão se aproximando do fim da vida. Todos os estágios envolvem profissionais treinados, aprendizagem sobre as experiências de saúde das pessoas, seus valores e metas para o tratamento (incluindo situações cujo tratamento das pessoas possa sofrer alterações). Essas conversas são documentadas e compartilhadas entre a equipe responsável, que fica informada sobre os desejos e preferências do tratamento destes pacientes.
Médicos S.A – O custo do tratamento de pacientes terminais no Gundersen Health System é cerca de 30% menor do que a média nacional nos EUA. O que está por trás desses números?
Harter – Nos EUA, quando os desejos de tratamentos dos pacientes são desconhecidos, a posição padrão de prestadores de serviços clínicos é promover a maior quantidade de tratamento que eles possam. Portanto, não é surpreendente que exista uma associação entre o custo do tratamento e o plano de cuidados avançados. Em lugares com programas desta categoria mais fracos – cujos pacientes não têm um planejamento tão efetivo como o nosso –, os doentes estão mais vulneráveis a receber tratamentos indesejados, resultando em altos gastos. Este tipo de resultado não é comum em modelos como o do Gundersen. Nossos índices não apenas mostram que a maioria dos nossos pacientes terminais tem planos de cuidados avançados, mas também que grande parte deste público quer ser cauteloso com o tratamento médico. Nossos custos menores não são nada mais do que o reflexo de honrar os desejos dos pacientes.
Médicos S.A – Uma das principais críticas da iniciativa, a ex-governadora do Alasca, Sarah Palin, acredita que a proliferação do “Respecting Choices” criaria o que ela definiu como “death panels” (painéis da morte) para determinar quem deveria viver ou morrer. Poderia comentar?
Harter – Aqueles que acreditam que o nosso plano de cuidados avançados defende a limitação do tratamento médico têm um entendimento inadequado da proposta. Damos voz aos pacientes quando a doença, enfermidade ou lesão os impede de participar da tomada de decisões médicas. O objetivo é fazer as pessoas documentarem suas preferências de tratamento, porque se eles perderem a habilidade de se comunicar com os médicos, estes profissionais podem continuar sabendo o que seus pacientes gostariam que fosse feito. Desta forma, o plano de cuidados avançados isola as preferências de tratamento das opiniões dos outros (profissionais de saúde ou parentes) e pode, na verdade, ajudar os pacientes a receber mais tratamentos que talvez seus entes queridos quisessem para eles mesmos.
Médicos S.A – Por que este modelo não foi replicado nos EUA?
Harter – A saúde nos EUA encontra-se em um ponto em que as discussões sobre os planos de cuidado avançados estão se tornando mais predominantes, seja em níveis mais básicos ou mesmo individuais, com mais adesão de pacientes a esse tipo de assistência. Há também avanços nas políticas estaduais e federais de regulamentações. Parte disso é resultado dos êxitos relacionados à difusão e implementação do Respecting Choices. O fato desse diálogo sobre este tipo de serviço estar ocorrendo é um bom sinal de que estamos prontos para considerar pequenas mudanças na prática médica no país.
Médicos S.A – Quais são os principais desejos dos pacientes em seus planos de fim da vida?
Harter – Em nossa experiência com o plano de cuidados avançados, os dois desejos mais frequentes dos pacientes no fim da vida são não sofrer dor e não continuar com o tratamento médico se eles perderem a habilidade de se comunicar com seus entes queridos. Normalmente, podemos atender a maioria dos pedidos dos pacientes no fim da vida desde que eles não sejam ilegais, antiéticos ou estejam fora do domínio da prática médica. Como resultado, pode haver uma gama grande de preferências nesta etapa da vida que nós lutamos para atender. Por exemplo, recentemente tivemos um paciente que estava morrendo em decorrência de um câncer progressivo e decidiu renunciar à continuação do tratamento sabendo que ia morrer em alguns dias. O paciente queria se casar, mas estava muito debilitado para deixar o hospital. Então, realizamos a cerimônia em um dos pátios do Gundersen por um membro da nossa equipe de capelães.
Médicos S.A – Como o hospital lida com o fato de não poder atender ao pedido de pacientes que queiram abreviar suas vidas?
Harter – A maior parte dos nossos pacientes próximos ao fim da vida que vem ao hospital não quer abreviar suas vidas. Na verdade, eles simplesmente querem aliviar qualquer dor ou sofrimento que estão sentindo. Quando pacientes do hospital apresentam como desejo abreviar a vida, os informamos que não podemos honrar aquele pedido. Nos cabe, então, tentar identificar e tratar a causa da dor ou sofrimento desse paciente com o melhor de nossas habilidades.
Médicos S.A – É possível ter uma boa estrutura para lidar com um paciente terminal sem ser um hospital especializado no assunto?
Harter – Os pacientes no fim da vida podem ter necessidades médicas únicas comparadas com outros internados do hospital. É preferível que a instituição que oferece este tipo de serviço tenha entre seu corpo médico profissionais conhecedores e capazes de administrar as necessidades desses pacientes. É comum que estas pessoas queiram aliviar o sofrimento e estar livres de dores, mas, ao mesmo tempo, elas desejam interagir com seus entes queridos. A falta de especialistas torna esta tarefa mais desafiadora. Contudo, se os sistemas de saúde podem trabalhar com grupos externos para promover o cuidado necessário dos pacientes terminais, deveria ser possível para eles ainda atender às necessidades desses pacientes sem especialistas em seu staff.
Médicos S.A – Como é a estrutura do hospital que atende pessoas com doenças terminais?
Harter – O Gundersen tem uma variedade de serviços para pacientes próximos ao fim da vida. Muitos pacientes são assistidos por profissionais do setor de Cuidados Paliativos. Na medida em que as condições médicas dos pacientes hospitalizados pioram para um grau em que os cuidadores acreditam que eles provavelmente morrerão dentro de seis meses, abrem-se as discussões para um desejo manifesto do paciente em se inscrever no programa de cuidados paliativos. Os pacientes têm o livre-arbítrio de escolher ou não a opção. Independentemente da escolha do paciente, nossos profissionais continuam a focar o tratamento na satisfação das necessidades e preferências dos pacientes.
Médicos S.A – Qual o feedback que as famílias costumam dar ao Gundersen Health System após a morte de seus entes queridos?
Harter – Resultados recentes de um estudo na Austrália sobre o modelo Respecting Choices mostram que o plano de cuidados avançados aumenta o sentimento de alívio, e ao mesmo tempo reduz a sensação de estresse, fardo e culpa por parte dos familiares, em relação à perda de um ente querido. O feedback típico que recebemos das famílias é que o nosso método as ajuda a lidar com a morte, essencialmente porque elas conheciam as preferências de tratamento daqueles que morreram e o momento de continuar ou parar o tratamento médico.
Médicos S.A – Em um recente artigo, o colunista da Forbes Robert Pearl diz que informar a um paciente que o fim está próximo é muito difícil para os médicos, que foram preparados para salvar e prolongar vidas. Como ter este tipo de conversa com os pacientes sem cometer erros?
Harter – É muito frequente ver médicos nos EUA despreparados para conversar com pacientes e seus familiares sobre a morte. Eles não são treinados especificamente para esta tarefa. O Gundersen desenvolveu programas de capacitação para o seu corpo médico e de estudantes que os ajudam a falar sobre a morte com pacientes e seus entes queridos. Esses cursos fazem com que nossos profissionais se tornem mais conscientes dos seus medos, ao precisam revelar para os pacientes que o fim da vida está próximo. Além disso, procuramos estimulá-los a desenvolver estratégias e dar-lhes a oportunidade de, até mesmo, ensaiar estes momentos difíceis durante encenações com outros membros da equipe.
Médicos S.A – O senhor já pensou em seu plano de cuidados avançados?
Harter – Sim, é claro. Seria difícil ensinar os outros com sinceridade sobre os planos de cuidados avançados e como usar o modelo Respecting Choices sem ter pensado ou planejado meu próprio plano. Um dos requisitos para que as pessoas sejam treinadas e se tornem um facilitador do programa – indivíduos que atendem outros com a adoção de planos de cuidado avançados – é que cada um deles faça o seu plano e registrem suas preferências de tratamentos.